Participatie zorg- en wooninitiatief voor mensen met Prader-Willi syndroom
In Den Haag start men 1 juli 2015 met een Prader-Willi participatie zorg- en wooninitiatief. De woonvorm hanteert een aanvangsleeftijd van 18 jaar. Het wooninitiatief wil zich gaan richten op: (deeltijd) wonen, respijtzorg en er zal mogelijk een kennismaking woning worden aangeboden. De locatie ligt, op 4 minuten rijden van de A4 afslag Den Haag Zuid, in het Wateringse veld tw. de Eduard Verkadelaan 24-30 en de Paul Steenbergenlaan 25-33. Het is een initiatief van Joop en Elaine van Leeuwen die zelf een dochter (Sheriva, 23 jaar) met het syndroom van Prader-Willi hebben. Het initiatief wordt opgezet in samenwerking met Levin-zorg(zelfstandige onderneming van Middin).
Reden voor dit initiatief is het niet kunnen vinden van een geschikte locatie waar bijzondere zorg en aandacht is voor hun dochter Sheriva met het Prader-Willi Syndroom. Bijzondere zorg zoals: stippendieet, vaste structuur, bewegingstherapie en bejegening etc.. Sheriva kan niet lezen, schrijven, rekenen en is verkeersonveilig
Structuur en rust
Permanent of tijdelijk wonen zullen gericht zijn op structuur en rust. De bewoners moeten zich veilig en thuis voelen. Persoonlijke ondersteuning en aandacht hebben prioriteit in de te leveren zorg. Elke bewoner (ook de tijdelijke) heeft een eigen zit/slaapkamer waarin hij/zij zich in alle rust kan terugtrekken. In de huiskamers kunnen ze samen de gezelligheid zoeken, praatje maken of een spelletje doen. Altijd, ook in de nacht, zal er begeleiding aanwezig zijn. Het betreft geschakelde woningen waarbij er woningen zijn voor de vaste en voor tijdelijke bewoners. Tevens wordt er gekeken naar de mogelijk van een kennismakingswoning voor het hele gezin.
De kennismakingswoning is bedoeld om gezinnen met zoon of dochter met het Prader-Willi syndroom kennis te laten maken met de mogelijkheden van het huis terwijl ze toch in een eigen omgeving verblijven. De gezinnen maken of kunnen gebruik maken van de faciliteiten van het huis.
Gezondheid en beweging
De gezondheid van de bewoners zal centraal staan. De bewoners leveren een eigen bijdrage bij het boodschappen doen, koken en samenstellen van het weekmenu. Er zal dagelijks vers gekookt worden volgens het stippenplan. Het stippenplan ondersteund de bewoners en de begeleiders dmv kleurcodering dagelijks een verantwoorde maaltijd neer te zetten. Bewegen is essentieel voor een Prader-Willi daarom zal er extra veel aandacht voor zijn. Gedacht kan worden aan fietsen, wandelen, bewegingsspelletjes, fitness en combinatie van sport en spel.
Creativiteit
Dagactiviteiten, met vaste tijden, zullen op de eigen locatie en op activiteitencentra plaats vinden. De activiteiten zullen erop gericht zijn dat zij zichzelf kunnen ontplooien. Hiervoor zullen in overleg met ouders en deskundigen persoonlijke plannen kunnen worden ontwikkeld.
Professioneel
Het Prader-Willi participatie zorg- en wooninitiatief zal gaan werken met gekwalificeerde zorgmedewerkers. Speciale aandacht zal er zijn voor (bij)scholing door Prader-Willi deskundigen.
Er is een Adviesraad gevormd waarin reeds hebben plaatsgenomen: Dr. Dederieke Festen Arts Verstandelijk Gehandicapten (promotieonderzoek bij kinderen met PWS, 2007), Dr. Laura de Graaff Internist en Endocrinoloog (bezig met opzetten multidisciplinaire poli voor mensen met PWS in het ErasmusMC in samenwerking met Dr. Dederieke Festen, José Veen voedingsdeskundige / diëtist Verstandelijk Gehandicapten(VG). Gespecialiseerd in de VG, en wel met speciale expertise PWS. Bedenker van het Stippenplan voor mensen met het PWS, Jacqueline Heeren spel en ouderbegeleidingdeskundige op het PWS, Gerard Meyer Dir. Levin-zorg verantwoordelijk voor de te leveren diensten, Monique Martens (tijdelijk namens de ouders) en Joop en Elaine van Leeuwen initiatiefnemers van het participatie zorg- en wooninitiatief.
Prader-Willi deskundigen, zorgverleners en ouders zullen samenwerken om de bewoners de beste zorg te kunnen aanbieden. De samenwerking binnen het zorg- en wooninitiatief zal heel transparant zijn. Ons doel is om niet alleen voor de bewoners bezig te zijn maar juist met de bewoners waarbij hun privacy beschermd zal worden.
De woning zal op basis van een combinatie van Persoon Gebonden Budget (PGB), Zorg in Natura (ZIN) en Wajong uitkering gaan werken. Het benodigde ZZP is nog niet bekend maar het is de voorzichtige verwachting dat we bij volledig wonen op een ZZPVG04 t/m ZZPVG07 uitkomen.
Informatie
Graag ontvangen we zoveel mogelijk reacties. Dus heeft U een zoon of dochter, broer of zus of kent U in uw omgeving mensen met het Prader-Willi syndroom en denkt U dat dit concept passend zou zijn dan horen wij dit heel graag.
Wilt U meer weten over dit voornemen of heeft U directe belangstelling dan kunt U via de mail contact opnemen met:
Joop en Elaine van Leeuwen
Email: info.PWSonsthuis@ziggo.nl
Website: www.PraderWilliWonen.nl